Иметь детей

У HDYO есть дополнительная информация о HD, доступная для молодежи, родителей и профессионалов на нашем сайте:

Иметь детей

Осознание того, что вы подвержены риску заболевания Хантингтоном, может повлиять на ваше решение иметь детей или нет. Решение завести детей - это очень личный выбор между вами и вашим партнером. В этом разделе рассматриваются некоторые из возможных вариантов рождения детей.

Генетический риск для детей

Риск передачи болезни Гентингтона обычно является главной проблемой, когда люди из группы риска задумываются о том, чтобы иметь детей. Многое зависит от того, знает ли человек, который хочет детей, свой генный статус или нет. Некоторые люди решают пройти тестирование до того, как у них появятся дети, чтобы выяснить, существует ли риск передачи болезни их детям.

Человек с родителем, страдающим болезнью Гентингтона, имеет 50% -ный риск унаследовать ген болезни Гентингтона. У каждого ребенка этого человека есть 25% шанс унаследовать это заболевание. Но эти «25%» применимы только тогда, когда человек не прошел проверку.

Если человек прошел тестирование и получил отрицательный результат, что означает, что он не заболеет болезнью Гентингтона, то этот человек непередаст риск унаследовать заболевание детям. Однако, если у человека был положительный результат теста, то есть у него в какой-то момент жизни разовьется болезнь Гентингтона, тогда у каждого ребенка будет 50% риск унаследовать это заболевание.

Принимая решения

Рождение детей - это страстный и эмоциональный вопрос, который часто вызывает споры в семьях, пострадавших от болезни Хантингтона. Люди могут не соглашаться с решениями, которые принимают другие, но важно помнить, что каждый имеет право принимать собственные решения и принимать собственные решения в жизни.

Некоторые люди занимают позицию, что у них никогда не будет детей, потому что они не хотят иметь ребенка из группы риска или чтобы он рос в семье, пораженной болезнью Хантингтона. Другие люди идут вперед и заводят детей из группы риска, потому что есть шанс, что у ребенка не будет расширенного гена, или они чувствуют, что к тому времени, когда ребенок вырастет, появятся хорошие методы лечения или даже лекарство.

Другие хотят иметь детей, но хотят снизить риск того, что они унаследуют болезнь Хантингтона. Технологии и наука сделали это возможным, и существует ряд доступных вариантов, которые могут избавить ребенка от риска болезни Хантингтона.

HDYO составил список вариантов, доступных для людей, которые хотят иметь детей.

Рождение детей: варианты

Служба поддержки

Поддержка и советы по поводу рождения детей могут приходить из разных мест. Ваша национальная организация по борьбе с болезнью Хантингтона должна быть в состоянии предоставить как поддержку, так и совет в отношении решений о рождении детей. HDYO также может помочь, обсудив в этом разделе вещи, которые вы, возможно, не поняли полностью или о которых хотели бы узнать больше. Мы также можем связать вас с местной службой поддержки в вашем районе.

Если вам нужна специальная информация и вы хотите обсудить возможные варианты со специалистом, то в этом вам могут помочь местная клиника болезни Хантингтона или отдел клинической генетики. Обсуждение возможных вариантов с генетическим консультантом или терапевтом может помочь вам более ясно увидеть собственные мысли и предоставить стратегии, которые помогут вам справиться с трудными ситуациями, которые могут возникнуть на вашем пути к созданию семьи. Вы можете сделать это вдвоем или в одиночку.

Рождение детей - важное решение, которое еще больше осложнилось из-за болезни Хантингтона. Как вы видели, существуют варианты, и выбор того, что подходит вам и вашей ситуации, может потребовать много размышлений и обсуждений с окружающими. Друзья и семья играют жизненно важную роль в оказании поддержки, но вы можете обнаружить, что они не всегда понимают, через что вы проходите, как бы хорошо вы ни объясняли, что чувствуете. Они могут не соглашаться с решениями, которые принимаете вы и ваш партнер. В конце концов, важно принять решение, с которым вы и ваш партнер согласны и с которым можете жить. Вы можете обнаружить, что со временем измените свое мнение, и нет ничего плохого в том, чтобы иметь план Б, если все пойдет не так, как вы изначально планировали.

Естественное рождение детей

Хотя значительная часть этого раздела посвящена вариантам рождения детей без риска развития болезни Хантингтона, важно подчеркнуть, что наличие детей из группы риска также является вариантом. Многие люди имеют детей из группы риска по разным причинам. Человек может почувствовать, что исследования болезни Хантингтона идут очень хорошо, что к тому времени, когда ребенок вырастет, появятся хорошие методы лечения или даже лекарство. Еще одна причина, по которой люди имеют детей из группы риска, заключается в том, что всегда есть шанс, что у ребенка не будет расширенного гена и он никогда не заболеет болезнью Хантингтона.

Некоторые люди могут хотеть иметь ребенка без риска, но чувствуют, что варианты сделать это им недоступны. например, вера.

Наличие детей в группе риска - это то, что часто вызывает споры в семьях, пострадавших от болезни Хантингтона. Люди могут не соглашаться с решениями, принимаемыми другими по этому вопросу, но важно помнить, что каждый имеет право делать свой собственный выбор и решения. Это решение, как и любое решение по этой теме, следует уважать.

Если вы решите иметь детей из группы риска, HDYO создала материал, чтобы помочь информировать и обучить детей надлежащим образом о болезни Гентингтона и генетическом риске, чтобы дети могли больше узнать и понять это состояние по мере взросления.

Пренатальное тестирование

Пренатальное тестирование включает тестирование плода (будущего ребенка) примерно на 10-15 неделе беременности, чтобы увидеть, есть ли у него расширенный ген, вызывающий болезнь Хантингтона.

Пренатальное тестирование обычно проводится только тогда, когда пара уверена, что прервет беременность, если генетический тест окажется положительным. Это решение нужно принять заранее. Это потому, что тестирование на беременность, но отказ от прерывания беременности после положительного результата теста, лишит ребенка права выбирать, проходить ли генетический тест в более позднем возрасте.

Если у плода нет расширенного гена, то для этого ребенка нет никакого риска, и беременность может продолжаться как обычно.

Если пренатальное тестирование заканчивается положительным результатом генетического теста и прерыванием, то этот человек / пара может попробовать еще раз и надеяться, что следующая беременность принесет плод без риска болезни Хантингтона.

Кому можно пройти пренатальное тестирование?

Пренатальное тестирование может быть проведено для тех, у кого заболевший родитель уже знает их статус болезни Хантингтона, что означает, что они прошли тестирование и получили положительный результат. Тем не менее, другая форма пренатального тестирования может быть использована теми, кто находится в группе риска и желает остаться непроверенным, но хочет иметь ребенка без риска болезни Хантингтона. Этот тип пренатального тестирования известен как тестирование исключения (скрытое тестирование).

Исключающее тестирование

Тестирование исключения включает тестирование плода (неродившегося ребенка) примерно на 10-15 неделе беременности, чтобы увидеть, есть ли у него маркер отслеживания болезни Хантингтона. По сути, это тот же процесс, что и пренатальное тестирование, но с несколькими ключевыми отличиями.

Кто может пройти тестирование исключения?

Одно различие между пренатальным тестированием и тестированием исключения состоит в том, что тестирование исключения предназначено специально для людей, которые хотят остаться непроверенными, но хотят иметь ребенка без какого-либо риска передать им это заболевание.

Исключение: процесс

Другое различие между тестированием исключения и пренатальным тестированием заключается в том, что во время тестирования исключения образцы берутся у трех человек, а не у двух. Исключающее тестирование включает взятие образца крови у плода, человека с риском болезни Хантингтона и родителя, пораженного этим заболеванием (бабушка и дедушка плода). Это может быть проблемой, поскольку вы не сможете получить образец крови у пострадавшего родителя по разным причинам. Образец затронутого родителя является ключом ко всему процессу, поскольку дополнительный образец используется для связывания и отслеживания генов, унаследованных плодом.

Тестирование исключения фокусируется на участке ДНК, который содержит ген болезни Хантингтона, и пытается показать, унаследовал ли плод этот участок от затронутого бабушки или дедушки. Если плод не унаследовал ее, то риск заболевания Гентингтоном очень низок. Однако если он унаследовал его, риск для плода составляет 50%.

Основная проблема с тестированием исключения заключается в том, что оно не показывает, унаследовал ли плод здоровый ген или расширенный ген - только то, унаследовал ли он участок ДНК от затронутых бабушек и дедушек или нет. Это сделано для защиты человека из группы риска, который не хочет узнавать о своем статусе во время этого процесса. Таким образом, тестирование исключения не может быть таким же точным, как пренатальное тестирование. Вот почему некоторые люди могут решить либо пройти тестирование самостоятельно, либо использовать такой процесс, как ПГД, при котором пораженные эмбрионы проверяются перед имплантацией.

Преимплантационная генетическая диагностика (ПГД)

ПГД - это процедура, при которой яйцеклетки женщины и сперма ее партнера берутся и оплодотворяются в лаборатории. Из этого затем формируются эмбрионы, и эти эмбрионы проверяются, чтобы определить, не несет ли какой-либо из них риск болезни Хантингтона. Только эмбрионы, не подверженные риску болезни Гентингтона, будут имплантированы обратно в утробу женщины, откуда последует надежда на беременность. Вероятность успеха довольно низка (примерно 1 из 3 шансов на беременность), поскольку на цикл может повлиять ряд факторов, включая реакцию женщины на лекарства, количество оплодотворенных яйцеклеток, количество выживших после теста и число с расширенным геном болезни Хантингтона. После имплантации эмбриона шансы на успех увеличиваются до 1 из 2. Если процедура будет успешной, ребенок родится без риска болезни Гентингтона.Любые оставшиеся незатронутые эмбрионы можно сохранить для дальнейшего использования при необходимости.

Процесс ПГД может быть длительным и эмоциональным, когда женщине приходится проходить различные тесты и процедуры, которые иногда могут быть утомительными. Также может потребоваться много путешествий для прохождения лечения, а некоторым, возможно, придется взять отпуск на работу. Кроме того, с неудавшимися попытками может быть трудно справиться эмоционально. Но для тех, кто пережил успешную беременность, ПГД может быть очень полезным вариантом. Кроме того, показатели успешности, как правило, немного выше у пар из семьи, страдающей болезнью Гентингтона, поскольку большинство пар обращаются к ПГД моложе.

Кому доступно ПГД?

ПГД могут проводить как те, у кого был положительный результат теста, так и те, кто находится в группе риска. Для того, кто не прошел тестирование, этот процесс может быть выполнен без того, чтобы этот человек узнал свой статус болезни Хантингтона - с использованием методов, аналогичных тестированию исключения, описанному выше. Опять же, для этого необходимо получить образцы крови у пострадавшего родителя человека, проходящего ПГД, хотя это не всегда необходимо. Это обычно называется PGD исключения или PGD неразглашения.

ПГД также доступен не везде, в таких странах, как Австрия, Швейцария и Ирландия, запрещающие ПГД по религиозным, этическим и моральным причинам. Опять же, поговорите с генетическим консультантом, чтобы узнать, доступен ли PGD в вашей стране.

Сколько стоит PGD?

Процедура стоит дорого, если нет финансовой поддержки. Стоимость составляет около 15 000 долларов США (9 000 фунтов стерлингов или 11 000 евро) за каждую попытку. Медицинское страхование обычно не покрывает расходы на PGD. Однако в некоторых странах, например в Великобритании, государственная система здравоохранения может финансировать одну или две попытки PGD, но даже это может варьироваться в зависимости от страны, а иногда может быть ограничено парами, у которых нет детей. Как видите, финансовая поддержка, как правило, довольно сильно варьируется, поэтому, если вас интересует этот вариант, сначала поговорите с генетическим консультантом или специалистом в области здравоохранения о любой финансовой поддержке, которая может быть вам доступна.

Донорство яйцеклеток / спермы / эмбрионов

В этом методе используется донорская яйцеклетка или сперма вместо зараженного родителя - это означает, что ребенок не будет подвергаться риску заражения болезнью Хантингтона. Также доступно донорство эмбрионов. Процесс проводится в квалифицированной донорской клинике. Показатели успешности беременности варьируются в зависимости от клиники, но могут достигать 50%.

Обратной стороной этого пути является то, что пострадавший не будет генетическим родителем ребенка, что может быть проблемой для вас и вашего партнера, но вы все равно сможете вынашивать ребенка во время беременности и иметь возможность повлиять на его здоровье. или ее жизнь биологически и экологически с самого начала, не передавая болезнь Хантингтона.

Кроме того, в какой-то момент ребенку нужно будет сообщить, что пострадавший не является его генетическим родителем и почему это так. Статистика показывает, что каждый третий ребенок, рожденный в результате донорства яйцеклеток / спермы, хочет знать, кто их генетический родитель, когда вырастет. В зависимости от страны, в которой вы проходили лечение, информация об их генетическом родителе будет доступна через банк доноров. Некоторые доноры являются так называемыми «неанонимными», что означает, что их информация доступна, если ребенок захочет связаться с ними в более позднем возрасте. Другие доноры анонимны, и в будущем мы не сможем связаться с ними. Независимо от того, является ли донор анонимным или нет, может зависеть от правил страны, в которой проводится процедура. Процедуры различаются в разных областях, поэтому обязательно проверьте и обсудите, что доступно в вашем регионе. Опять таки,это то, что вам нужно будет обсудить в паре, если вы хотите пойти по этому пути, но поддержка также может быть доступна через такие организации, как Сеть зачатия доноров.

Кто может воспользоваться опцией донорства яйцеклеток / спермы / эмбрионов?

Вариант донорства яйцеклеток или спермы может использоваться кем угодно (подвергающимся риску или прошедшим тестирование). Сами доноры яйцеклеток / сперматозоидов проходят скрининг и тестируются на генетические состояния, чтобы избежать наследования каких-либо состояний от возможного донора. Таким образом, риск развития у ребенка болезни Гентингтона или любого другого генетического заболевания чрезвычайно низок. Опять же, это может быть дорогим вариантом при частном финансировании, но может быть дешевле, чем PGD, в зависимости от вашей клиники.

Усыновление / воспитание

Усыновление - это когда пара или семья забирают ребенка, который, возможно, вырос из трудной среды, находится под опекой и нуждается в семье, чтобы заботиться о нем. Усыновление обычно считается вариантом для тех, кто хочет иметь ребенка, свободного от риска заболевания Хантингтоном.

Однако обратная сторона медали состоит в том, что парам, подверженным риску болезни Гентингтона, может быть трудно усыновить ребенка из-за того, что болезнь передается в их семье. В начале процесса усыновления проводится оценка каждой пары / семьи, желающей усыновить ребенка, и каждая ситуация тщательно рассматривается в интересах ребенка. Агентство по усыновлению хочет убедиться, что у ребенка есть стабильный дом, и риск того, что один из родителей может заболеть болезнью Хантингтона, может рассматриваться как слишком большой шанс для них. Но каждый случай рассматривается индивидуально, поэтому не стоит сразу исключать усыновление. Это, безусловно, стоит изучить и обсудить с вашим местным агентством по усыновлению, генетическим консультантом или другим специалистом в области здравоохранения в вашем районе.

Вы можете обнаружить, что ваше агентство по усыновлению проводит вводные занятия, которые вы можете посещать, не принимая никаких твердых обязательств по усыновлению. Они смогут рассказать вам больше как об усыновлении, так и о потенциальном влиянии школы Хантингтона на ваши перспективы усыновления. Вы также можете встретиться с родителями, которые усыновили детей в прошлом, которые расскажут вам о своем опыте и ответят на любые ваши вопросы.

В зависимости от страны, в которой вы живете, усыновление может быть длительным процессом, так как требуется время, чтобы пройти предварительную оценку, семинары и формальности, прежде чем можно будет начать согласование. Время, необходимое для сопоставления, будет зависеть от ваших и их требований, скольких детей вы собираетесь усыновить, какого возраста вы бы считали и т. Д.

Воспитание также возможно, даже если вам отказали в усыновлении из-за будущего риска болезни Хантингтона. Вы по-прежнему можете иметь право на опеку, потому что это более краткосрочный вариант ухода за детьми в течение нескольких недель или месяцев. Опять же, обсудите это с вашим местным агентством по усыновлению, генетическим консультантом или другим специалистом в области здравоохранения в вашем районе, чтобы узнать больше.

ПОПУЛЯРНЫЕ СТАТЬИ